Une fillette de deux mois débranchée du respirateur artificiel après la décision de ses parents d’offrir son coeur à un autre bébé gravement malade a survécu toute la nuit et continue de respirer par elle-même.

« La condition du bébé est stable », a déclaré le Dr Jim Wright, chef du service de chirurgie à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto. Le Dr Wright ajoute que, dans ces conditions, la petite Kaylee ne peut plus être considérée comme une donneuse potentielle.

Kaylee souffre du syndrome de Joubert, une malformation du cerveau qui avait mené les médecins à conclure qu’elle ne pourrait survivre sans respirateur artificiel durant son sommeil, en raison du risque d’apnée. Ses parents ont décidé de permettre aux médecins de la débrancher pour qu’un autre bébé, la petite Lilian, puisse recevoir son coeur.

Mardi, l’équipe médicale a réuni les deux bébés dans la même salle d’opération de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto. L’équipe devait ensuite débrancher la petite Kaylee et attendre que son coeur cesse de battre cinq minutes, avant de commencer les procédures de transplantation. Mais Kaylee ne s’est pas endormie mardi soir. Après une heure d’attente, elle continuait de respirer sans aide.

La transplantation a alors été reportée, puis annulée.

Lilian, la receveuse, a donc été renvoyée aux soins intensifs. Ce retournement de situation ramène les parents de Lilian, un couple de l’Île-du-Prince-Édouard, à la case départ. L’enfant née le 9 mars souffre d’une malformation cardiaque qui fait en sorte que son sang ne transporte pas suffisamment d’oxygène. Radio Canada, mercredi 8 avril 2009, 11 h 42

Le syndrome de Joubert

C’est une maladie génétique qui touche particulièrement le cervelet et le tronc cérébral. Un enfant sur 100 000 en souffre. Il entraîne :
 des retards de développement physique et mental ;
 des interruptions dans la respiration ;
 des mouvements anormaux des yeux ;
 une faiblesse musculaire.